Alle figlie dell’ex cantante delle Little Combine è stata diagnosticata la grave malattia muscolare SMA1 (atrofia muscolare spinale)
Jesy Nelson ha fornito un emozionante aggiornamento sulle sue figlie gemelle condividendo una commovente “prima”.
La 34enne ex cantante delle Little Combine ha dato alla luce prematuramente i gemelli Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster nel maggio dello scorso anno con Zion Foster. A gennaio ha annunciato che alle sue figlie è stata diagnosticata la grave malattia muscolare SMA1 (atrofia muscolare spinale).
Da allora Jesy ha iniziato una campagna per ottenere lo screening per la condizione aggiunto al take a look at della puntura del tallone del neonato e ha sensibilizzato l’opinione pubblica sulla condizione. Secondo il sito internet del servizio sanitario nazionale, il take a look at viene offerto a ogni bambino a cinque giorni di vita.
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Si tratta di prelevare un campione di sangue per scoprire se soffre di una delle nove condizioni di salute uncommon ma gravi. La Scozia ha annunciato che inizierà lo screening childish per la SMA a partire dalla primavera, ma il take a look at non è attualmente disponibile per i neonati in altre parti del Regno Unito.
Fornendo frequenti aggiornamenti sulle sue figlie da quando ha condiviso la loro diagnosi, Jesy non ha evitato la realtà della condizione. Tuttavia, martedì (6 maggio) aveva buone notizie da riferire.
Prendendo la sua storia su Instagram, Jesy ha condiviso un video in cui dà da mangiare al piccolo Ocean and Story. Questo ha segnato la prima volta che sono stati nutriti stando seduti sulle loro sedie.
Il momento emozionante ha visto Jesy mettere una faccia emoji nel video per mostrare il suo orgoglio. Jesy ha dato alle sue figlie della purea di frutta da gustare.
Parlando con Ocean nel video, Jesy ha detto: “Scusami, dovresti mangiarlo, non sputarlo”. Mentre si poteva sentire Story tubare verso sua madre mentre si godeva il cibo.
La cantante aveva detto a gennaio che la diagnosi delle sue figlie significherebbe che difficilmente saranno mai in grado di camminare o di riacquistare la forza del collo. Secondo il Servizio Sanitario Nazionale, la SMA causa debolezza muscolare, problemi di movimento, problemi di respirazione e deglutizione, tremori muscolari e problemi alle ossa e alle articolazioni.
Parlando alla Press Affiliation all’inizio di quest’anno, Jesy ha detto del suo attivismo: “Ha causato molta confusione ed è stato sorprendente perché la comunità SMA ha urlato e gridato su questo per anni, e non è mai stato preso sul serio.”
Durante la sua gravidanza, documentata nella serie di documentari Prime Video, Jesy Nelson: Life After Little Combine, Jesy ha sperimentato complicazioni come la sindrome da trasfusione gemello-gemello (TTTS).
Apparendo su This Morning di ITV all’inizio dell’anno, Jesy ha detto: “La cosa che mi fa arrabbiare è che sapevo e vedevo tutti i segni prima di sapere cosa fosse la SMA. Quando ho lasciato la terapia intensiva neonatale [Neonatal Intensive Care Unit]mi è stato ripetuto “non confrontare il tuo bambino, non raggiungeranno gli stessi traguardi” perché sono prematuri.
“Sono i miei primi bambini, quando li ho portati a casa l’unica cosa di cui mi preoccupavo period controllare la loro temperatura, assicurarmi che respirassero ancora. Non controllo se le loro gambe si muovono. Anche quando ero in terapia intensiva neonatale, il modo in cui giacevano sul mio petto avevano una posizione a zampa di rana. Ricordo che li avevo sdraiati sul tappetino e dissi a mia mamma “hanno le gambe in una forma insolita”. Io e mia mamma pensavamo che fosse perché sono prematuri.
“Se queste fossero le carte che mi sarebbero state distribuite e non ci fosse stato nulla che avrei potuto fare, sarebbe quasi più facile da accettare. Quando sai che c’è qualcosa che può essere fatto e che salva la vita, questa è la parte che non posso accettare. Lo griderò ai quattro venti.”
