Jesy Nelson ha celebrato un traguardo importante annunciando che l’atrofia muscolare spinale (SMA) sarà ora discussa in Parlamento.
La cantante, 34 anni, aveva rivelato a gennaio che ai suoi gemelli di un anno, Ocean e Story, period stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare.
La diagnosi tardiva significa che probabilmente le sue figlie non saranno mai in grado di camminare e disporranno di attrezzature specialistiche per aiutarle a respirare di notte e per l’alimentazione tramite sondini.
La cantante ha condotto una campagna instancabile affinché il Servizio Sanitario Nazionale espandesse i suoi screening per verificare l’atrofia muscolare spinale in seguito alla sua esperienza con le sue figlie.
Venerdì Jesy ha condiviso la notizia che il governo britannico ha confermato che la petizione per aggiungere la SMA allo screening neonatale in Inghilterra sarà discussa in Parlamento il 22 giugno.
La notizia arriva a seguito delle richieste che chiedono al segretario alla sanità di annullare le linee guida del comitato e di rendere le treatment efficaci più accessibili al servizio sanitario nazionale.
Jesy Nelson ha celebrato un traguardo importante annunciando che l’atrofia muscolare spinale (SMA) sarà ora discussa in Parlamento
La cantante, 34 anni, aveva rivelato a gennaio che ai suoi gemelli di un anno, Ocean e Story, period stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare
Venerdì Jesy ha condiviso la notizia che il governo britannico ha confermato che la petizione per aggiungere la SMA allo screening neonatale in Inghilterra sarà discussa in Parlamento il 22 giugno
Il mese scorso, Jesy ha condiviso la sua gioia quando l’NHS ha annunciato che avrebbe lanciato il check “puntura del tallone” sui neonati per la SMA.
Nonostante il Comitato nazionale di screening del Regno Unito abbia respinto le richieste di introdurre controlli per un’altra malattia muscolare a gennaio, Wes Streeting ha annunciato piani per oltre 400.000 bambini da sottoporre a screening per questa condizione a partire da ottobre 2026.
Celebrando la notizia, Jesy è andata sul suo Instagram e ha scritto: “Un grande passo avanti per la SMA, ISE ha annunciato che l’inizio dello screening per la SMA in Inghilterra inizierà nell’ottobre 2026. Sono così orgogliosa perché questa è una pietra miliare importante per la comunità della SMA”.
Il progetto pilota vedrà circa 400.000 bambini testati in Inghilterra.
Il Servizio Sanitario Nazionale attualmente effettua check di “punta del tallone” sui bambini di circa cinque giorni di vita per verificare solo 10 condizioni curabili, inclusa la fibrosi cistica.
In una lettera indirizzata al cantante e a Giles Lomax, amministratore delegato della SMA UK, Streeting ha dichiarato: “Durante il nostro incontro mi sono impegnato a vedere se la valutazione in servizio dello screening della SMA potesse essere implementata più rapidamente e coprire aree geografiche più ampie.
‘Sono lieto di confermarlo [screening] inizierà ora nell’ottobre di quest’anno anziché nel gennaio 2025 come precedentemente previsto.’
Nonostante la prognosi devastante delle sue figlie, che potrebbero non vivere oltre i due anni, Jesy a marzo ha spiegato che, nonostante la tragica notizia, ha deciso di continuare a girare la sua serie Prime Video mentre lotta per “fare un cambiamento”.
In una sessione di domande e risposte, ha detto: “Spero solo che le persone continuino a guardare la parte successiva del viaggio. Quando le ragazze hanno ricevuto la diagnosi, abbiamo deciso di continuare le riprese.
“Per quanto fosse difficile, ci siamo detti: ‘Sapete una cosa? C’è un motivo per cui voi ragazzi siete qui, e dobbiamo trarre il meglio da questa situazione’.’
Il mese scorso, Jesy ha condiviso la sua gioia quando il Servizio Sanitario Nazionale ha annunciato che avrebbe lanciato il check “puntura del tallone” sui neonati per la SMA
Jesy in precedenza aveva detto al Every day Mail che le process mediche che i suoi bambini devono sopportare ogni giorno le fanno sentire come se li stesse facendo male mentre piangono e urlano.
Ha descritto il prendersi cura dei gemelli come una montagna russa di emozioni, con alcuni giorni “davvero fottutamente schifosi” e altri leggermente più leggeri.
Jesy e l’ex compagno Zion non si sarebbero mai aspettati di prendersi cura dei loro bambini in questo modo, e Jesy afferma che dover provvedere alle loro esigenze mediche è una lotta quotidiana.
Ha detto: “Ogni giorno è così intenso – posso parlarne, ma non sarò mai in grado di spiegare quanto sia intenso finché non lo vedi”.
Parlando con Jamie Laing sul suo podcast Nice Firm, Jesy ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità ora che stanno ricevendo treatment e continueranno advert avere un’aspettativa di vita più lunga.
Ha spiegato: “Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo”.
“I loro muscoli ora si stanno deteriorando e deperendo, e se non li si cura in tempo, alla nice i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni.
“Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo, e ora cerco di trarre il meglio da questa situazione… E le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità.”
