Ex stella delle Little Combine Jesy Nelson ha pubblicato un video di sua figlia Story che cube “Muma” per la prima volta.
Sottotitolando la clip su Instagram, Jesy ha scritto: “La storia cube che Muma per la prima volta la mia vita è completa”.
Sebbene la prima parola sia una pietra miliare per ogni bambino, per Jesy ha un peso emotivo ancora più pesante.
Alle sue figlie gemelle, Story Monroe e Ocean Jade, all’inizio di quest’anno è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA), una rara condizione genetica che causa debolezza muscolare progressiva e può avere un grave impatto sul movimento, sulla respirazione e sulla deglutizione.
Il 34enne è stato aperto riguardo alla realtà della diagnosi e in precedenza ha affermato che la sua prognosi significa che è improbabile che arrivino al loro terzo compleanno.
La prima parola di Story è un raro momento di gioia in quello che Jesy ha descritto come un viaggio spesso doloroso, information la gravità delle condizioni della ragazza.
Ciò avviene poche settimane dopo che ha ammesso di sentirsi “con il cuore spezzato” nel vedere le sue figlie sottoporsi a nuovi trattamenti e aggiustamenti, tra cui l’applicazione di stecche alle gambe per sostenere le loro articolazioni.
“Quindi oggi sono dovuta andare a prendere le stecche delle ragazze perché i loro piedi puntano da questa parte e devono essere appiattiti, e questo mi ha reso davvero triste”, ha detto Jesy nelle sue storie su Instagram.
Tenendo in mano le stecche di entrambe le figlie, la cantante ha aggiunto: ‘Ma hai mai visto qualcosa di più carino in vita tua, guardali.
‘Questa è di Story, ha i cuori e Ocean ha le farfalle. Mi ha reso triste però, è solo un altro promemoria.’
La cantante ha anche utilizzato la sua piattaforma per promuovere il cambiamento, conducendo una campagna per lo screening neonatale di routine per la SMA in tutta l’Inghilterra.
Mentre la Scozia ha ora introdotto i take a look at per tutti i neonati entro pochi giorni dalla nascita, Jesy ha affermato che lo sviluppo sembra “agrodolce”, sapendo che un rilevamento precoce avrebbe potuto cambiare la traiettoria per i suoi stessi figli.
In un submit sulla sua Instagram Story il mese scorso, la hitmaker dei Boyz ha detto: ‘Oggi il mio cuore è davvero pesante. È un momento molto dolce-amaro sapere che la Scozia è diventata la prima nazione del Regno Unito a sottoporre a screening i bambini per la SMA.
‘Siamo così vicini eppure così lontani. Non riuscirò mai a capire perché ancora non lo testiamo qui in Inghilterra.’
Ha lanciato una petizione per chiedere che la SMA venga aggiunta al take a look at customary della puntura del tallone somministrato ai bambini subito dopo la nascita – una campagna che ha già superato le 100.000 firme, rendendola idonea al dibattito parlamentare.
Da allora Jesy è diventata sostenitrice di Spinal Muscular Atrophy UK, continuando a sensibilizzare e sostenere un intervento precoce per le famiglie che affrontano la stessa diagnosi.
Nonostante il crepacuore, momenti come Story che cube “Mamma” offrono uno spiraglio di luce per Jesy.
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