Servono anche la scienza, che non sono scienziati. Uno dei casi più eclatanti di dominio epistemico della scienza, in cui una potente istituzione ha prevalso e sfruttato un individuo emarginato, è stato Henrietta Lacks, donatrice della famosa e immortale linea cellulare HeLa. Le cellule estratte da lei, senza permesso, hanno trasformato la ricerca medica, ma la sua storia è stata ignorata, cancellata e oscurata per decenni. Il mondo scientifico che ha generosamente utilizzato questa linea cellulare unica per ricerche di successo in virologia, vaccini, genetica e persino nella cura del cancro, ma la cancellazione del donatore di quelle cellule è stata storica nella sua completezza.
Lacks, un coltivatore di tabacco afroamericano del sud degli Stati Uniti, cercò remedy presso il “reparto di colore” del Johns Hopkins Heart per il cancro cervicale, nel lontano 1951. Sebbene a quei tempi fosse comune per i professionisti medici prelevare campioni e cellule senza l’esplicito permesso della paziente, in particolare se si trattava di una donna afroamericana, queste cellule erano various. Johns Hopkins ha utilizzato le cellule del suo tumore per coltivare una linea di cellule che period straordinariamente resistente al di fuori del corpo. Di solito le cellule umane muoiono fuori dal corpo. Rese anonime da un acronimo di laboratorio, le cellule di Lacks (HeLa) si sono rivelate le prime cellule umane a crescere, dividersi e sopravvivere indefinitamente al di fuori del corpo umano.
HeLa period un miracolo a cui gli scienziati si erano imbattuti. Con HeLa, potrebbero produrre in serie cellule umane in un formato customary che potrebbe essere utilizzato per la ricerca biomedica e sosterrebbe various scoperte rivoluzionarie, che rivoluzionerebbero l’assistenza medica. Nessuno sapeva, però, dell’immenso sfruttamento dietro questa linea cellulare miracolosa, e della profonda mancanza di consenso nel procurarsi i campioni.
Lacks, che morì a soli 31 anni e fu sepolta in una tomba anonima, rimase invisibile, nemmeno una nota a piè di pagina, completamente non accreditata e la sua famiglia completamente all’oscuro del suo contributo al mondo della scienza. La famiglia di Henrietta Lacks venne a conoscenza per la prima volta delle sue cellule quasi un quarto di secolo dopo, quando gli scienziati li contattarono, richiedendo campioni di sangue una volta sospettati che la linea cellulare HeLa avesse contaminato altri campioni di ricerca. Questo fu un fulmine per la famiglia, che non riusciva a capire come le cellule della madre fossero sopravvissute così a lungo fuori di lei, e come fosse arrivata a questa strana situazione. Mentre il mondo accademico e diversi settori del mondo aziendale hanno beneficiato ampiamente della linea cellulare HeLa, la famiglia di Lacks è rimasta trincerata nella povertà e ha lottato per far quadrare i conti. La lotta della famiglia per venire a patti con questo sfruttamento e le battaglie che hanno dovuto combattere contro il sistema e la scienza stessa sono ben curate da Rebecca Sloot nel suo libro più venduto TLa vita immortale di Henrietta manca.
Negli anni Cinquanta le norme bioetiche, in particolare quelle relative al consenso informato, erano inesistenti o, nella migliore delle ipotesi, deboli. Ma, in questo caso particolare, Lacks period un contadino nero di un’unità rurale, ricoverato in una sezione segregata di un grande ospedale. Di conseguenza, un razzismo radicato, ancora vivo nel sud degli Stati Uniti negli anni ’50, e pregiudizi di classe contribuirono in buona misura al trattamento meschino di questo prezioso paziente. Senza esitazione e coraggio, Sloot ha portato tutto questo allo scoperto, attraverso il libro, bussando alla coscienza del mondo e della scienza, della ricerca biomedica, sollecitando una discussione, un dibattito e, alla high-quality, un cenno a quanto accaduto. Ci sono voluti anni prima che queste unità riconoscessero vergognosamente la grande ingiustizia inflitta a Lacks e alla sua famiglia.
Il libro, pubblicato nel 2010, ha attirato l’attenzione sul dibattito più ampio sui diritti dei pazienti e sull’autonomia corporea. Sloot ha anche sottolineato il fatto che i donatori hanno bisogno di essere riconosciuti, annunciando un nuovo mondo di bioetica, pratiche di laboratorio e responsabilità dei ricercatori. Non si può più permettere che un fallimento morale prenda in giro i pazienti, norme e regolamenti dovrebbero sostituire la coscienza e si spera che una situazione come questa non si ripeta mai più.
Ma questa storia non finisce così. Dopo quasi 75 anni di battaglia contro questa battaglia, la famiglia dei Lack ha finalmente trovato una soluzione. La riparazione fu finalmente ottenuta con la famiglia che si accordò con la Johns Hopkins e altre istituzioni affiliate in un accordo storico che in primo luogo riconosceva che il danno period stato fatto e includeva anche misure per risarcire la famiglia e onorare il ruolo di Lacks nella scienza. Ciò includeva una significativa ricompensa finanziaria e il coinvolgimento della famiglia nella ricerca utilizzando le cellule HeLa.
Questo accordo ha rafforzato la supremazia delle pratiche di consenso informato, perfezionando così la politica etica della ricerca, ma ha anche ampliato il coinvolgimento del paziente e della comunità nel lavoro di ricerca. Il successo della famiglia Lack è una sorta di pietra miliare nella ricerca biomedica, con richieste ora avanzate per migliorare il modo in cui le istituzioni e i laboratori attribuiscono il credito ai loro materiali biologici e anche per guardare advert azioni riparatrici per le famiglie storicamente sfruttate dalla scienza.
La storia di Lacks è un ammonimento per la scienza. È fare i conti con ciò che storicamente è andato storto, correggere alcuni errori e assicurarsi che le violazioni del passato non si ripetano, ma informino il futuro, in modo che il progresso scientifico possa procedere senza perdere il rispetto per la dignità umana. Per questo stupendo risultato dobbiamo ringraziare Henrietta Lacks. Non essendo stata negata nemmeno una nota a piè di pagina nella storia, ha creato un nuovo mondo coraggioso nella scienza.
Pubblicato – 17 maggio 2026 11:01 IST
