Jesy Nelson ha condiviso una clip commovente delle sue figlie gemelle venerdì dopo aver condiviso che saranno sottoposte a ulteriori take a look at durante la loro battaglia contro l’atrofia muscolare spinale.
La cantante, 34 anni, ha rivelato a gennaio che ai suoi gemelli di nove mesi, Ocean e Story, period stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare, e da allora si è concentrata sulla cura dei suoi piccoli.
Jesy ha condiviso una clip toccante di uno dei suoi bambini con un sondino nel naso, ridacchiando mentre veniva tenuto in braccio da uno dei suoi amici.
Ha sottotitolato il publish: “Non c’è niente di meglio che tornare a casa e sentire questo”.
Giovedì, Jesy è andata su Instagram per condividere una dolce foto delle sue bambine sdraiate fianco a fianco su un letto d’ospedale mentre venivano esaminate da un medico.
Entrambi i gemelli indossavano adorabilmente tutine gialle e rosa abbinate e avevano tubi per l’alimentazione nel naso.
Jesy Nelson ha condiviso una clip commovente delle sue figlie gemelle venerdì dopo aver condiviso che saranno sottoposte a ulteriori take a look at durante la loro battaglia contro l’atrofia muscolare spinale
La cantante ha rivelato a gennaio che ai suoi gemelli di nove mesi, Ocean e Story, period stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare
In un attimo, Ocean è stata vista fissare e Story mentre veniva esaminata e Jesy ha scritto: “La faccia di Ocean è come ‘Vedo cosa stai facendo a mia sorella’”.
Da quando è stata diagnosticata la malattia ai suoi gemelli, Jesy ha condotto una campagna affinché il servizio sanitario nazionale introducesse il take a look at neonatale sui bambini per la SMA1, avendo affermato che una diagnosi tardiva significava che i suoi gemelli non erano in grado di camminare.
Nonostante il Comitato nazionale di screening del Regno Unito abbia respinto le richieste di introdurre controlli per un’altra malattia muscolare a gennaio, la scorsa settimana Wes Streeting ha annunciato piani per oltre 400.000 bambini da sottoporre a screening per questa condizione a partire da ottobre 2026.
Tuttavia, Jesy ha detto ai fan che c’è molta strada da fare poiché solo alcune aree dell’Inghilterra effettueranno i take a look at sui neonati.
“È un po’ agrodolce perché fondamentalmente lo fanno solo in alcune zone dell’Inghilterra, quindi se non vivi in quel determinato codice postale o in quella parte dell’Inghilterra, il tuo bambino non verrà sottoposto al take a look at per la SMA, il che è davvero triste”, ha spiegato.
‘È essenzialmente una lotteria con codice postale per il tuo bambino, il che non dovrebbe essere il caso. La vita di tutti i bambini è importante, quindi, per quanto sorprendente, c’è ancora molta strada da fare in questo senso.
“Continuerò a spingere e provare il più possibile a ottenere questo risultato in tutte le zone dell’Inghilterra e poi anche la petizione che tutti voi avete gentilmente firmato ottenendo 100.000 firme sarà ora discussa in parlamento, il che è semplicemente fantastico.
“Dipende tutto da voi ragazzi, quindi grazie mille, siete incredibili e sono così apprezzato per tutto il supporto e l’amore, grazie mille.”
All’inizio del video, Jesy ha celebrato il “traguardo importante” e ha detto di essere “davvero orgogliosa” dei progressi compiuti dalla campagna.
Ha detto: ‘Volevo solo venire qui per condividere alcune informazioni e notizie che ho sentito negli ultimi due giorni.
Jesy ha condiviso una clip toccante di uno dei suoi bambini con un sondino nel naso, mentre ridacchia mentre viene tenuto in braccio da uno dei suoi amici
Giovedì, Jesy ha utilizzato Instagram per condividere una dolce foto delle sue bambine sdraiate fianco a fianco su un letto d’ospedale mentre venivano esaminate da un medico
‘Come sapete, ho condotto una campagna per cercare di ottenere la SMA come parte dello screening neonatale qui in Inghilterra. Alle mie figlie è stata diagnosticata la SMA di tipo 1 e sfortunatamente non sono state sottoposte al take a look at alla nascita perché non period presente qui in Inghilterra.
“Hanno deciso di estendere il take a look at in ottobre a tutti i bambini in Inghilterra per la SMA alla nascita, il che è assolutamente incredibile.
“So che è un momento davvero grande per la comunità SMA perché sono anni che si cerca di far passare questa cosa, quindi sì, è un momento davvero orgoglioso.”
La cantante ha condotto una campagna instancabile affinché il Servizio Sanitario Nazionale espandesse i suoi screening per verificare l’atrofia muscolare spinale in seguito alla sua esperienza con le sue figlie.
Il progetto pilota vedrà circa 400.000 bambini testati in Inghilterra.
Il Servizio Sanitario Nazionale attualmente effettua take a look at di “punta del tallone” sui bambini di circa cinque giorni di vita per verificare solo 10 condizioni curabili, inclusa la fibrosi cistica.
In una lettera indirizzata al cantante e a Giles Lomax, amministratore delegato della SMA UK, Streeting ha dichiarato: “Durante il nostro incontro mi sono impegnato a vedere se la valutazione in servizio dello screening della SMA potesse essere implementata più rapidamente e coprire aree geografiche più ampie.
‘Sono lieto di confermarlo [screening] inizierà ora nell’ottobre di quest’anno anziché nel gennaio 2027 come precedentemente previsto.’
Nonostante la prognosi devastante delle sue figlie di nove mesi, che potrebbero non vivere oltre i due anni, Jesy il mese scorso ha spiegato che, nonostante la tragica notizia, ha deciso di continuare a girare la sua serie Prime Video mentre lotta per “fare un cambiamento”.
In una sessione di domande e risposte, ha detto: “Spero solo che le persone continuino a guardare la parte successiva del viaggio. Quando le ragazze hanno ricevuto la diagnosi, abbiamo deciso di continuare le riprese.
Per quanto fosse difficile, eravamo tipo ‘Sai una cosa? C’è una ragione per cui voi ragazzi siete qui, e dobbiamo trarre il meglio da questa situazione”.
Jesy in precedenza aveva detto al Every day Mail che le process mediche che i suoi bambini devono sopportare ogni giorno le fanno sentire come se li stesse facendo male mentre piangono e urlano.
Ha descritto il prendersi cura dei gemelli come una montagna russa di emozioni, con alcuni giorni “davvero fottutamente schifosi” e altri leggermente più leggeri.
Jesy e l’ex compagno Zion non si sarebbero mai aspettati di prendersi cura dei loro bambini in questo modo, e Jesy afferma che dover provvedere alle loro esigenze mediche è una lotta quotidiana.
Ha detto: “Ogni giorno è così intenso – posso parlarne, ma non sarò mai in grado di spiegare quanto sia intenso finché non lo vedi”.
Parlando con Jamie Laing sul suo podcast Nice Firm, Jesy ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità ora che stanno ricevendo remedy e continueranno advert avere un’aspettativa di vita più lunga.
Ha spiegato: “Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo”.
“I loro muscoli ora si stanno deteriorando e deperendo, e se non li si cura in tempo, alla positive i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni.
“Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo, e ora cerco di trarre il meglio da questa situazione… E le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità.”
