Jesy Nelson afferma che il suo cuore “si sente estremamente pesante” nonostante l’enorme aggiornamento della SMA

L’ex cantante dei Little Combine Jesy Nelson ha ammesso che è “agrodolce” vedere i progressi compiuti nella lotta affinché i bambini vengano sottoposti a screening per l’atrofia muscolare spinale (SMA).

È stato annunciato che la Scozia sarà la prima parte del Regno Unito a sottoporre i bambini a screening per la rara malattia muscolare che colpisce anche le figlie di Jesy.

La star 34enne e il suo ormai ex fidanzato, Zion Foster, hanno annunciato all’inizio di quest’anno che ai suoi gemelli, Ocean Jade e Story Monroe, period stata diagnosticata una rara condizione genetica nota come SMA, che causa un progressivo atrofia muscolare.

Da allora ha condotto una campagna affinché tutti i bambini venissero sottoposti a screening per questo virus, poiché il trattamento precoce può aiutare a evitare alcuni degli effetti più devastanti.

Lunedì, in un submit sulla sua Instagram Story, la hitmaker dei Boyz ha detto: ‘Oggi il mio cuore è davvero pesante. È un momento molto dolce-amaro sapere che la Scozia è diventata la prima nazione del Regno Unito a sottoporre a screening i bambini per la SMA.

‘Siamo così vicini eppure così lontani.

“Non riuscirò mai a capire perché ancora non lo testiamo qui in Inghilterra.”

Secondo il servizio sanitario nazionale, la condizione causa debolezza muscolare, problemi di movimento, difficoltà di respirazione e deglutizione, tremori muscolari e problemi alle ossa e alle articolazioni.

Jesy ha detto a gennaio che la diagnosi dei suoi bambini significherebbe che difficilmente saranno mai in grado di camminare o di riacquistare la forza del collo.

In precedenza ha anche affermato che la loro prognosi significa che è improbabile che arrivino al loro terzo compleanno e, nel suo ultimo aggiornamento, ha rivelato che erano state dotate di stecche per le gambe per sostenere le articolazioni.

I suoi gemelli sono stati sottoposti a un trattamento, un’infusione una tantum che reinserisce nei loro corpi un gene mancante per impedire la morte di altri muscoli; tuttavia, non aiuta a recuperare i muscoli che sono già morti.

Ha continuato: “Sapere che le mie ragazze vivono e tanti altri bambini in Inghilterra potrebbero apparire così diversi se questo fosse stato qui per loro”.

“Tuttavia continuerò a lottare e a spingere per il cambiamento perché nessuno dovrebbe mai affrontare questa angoscia.”

Da oggi, a tutti i genitori scozzesi verrà offerto lo screening per la SMA per i loro neonati, circa al quarto giorno dopo la nascita.

Dopo la diagnosi ai gemelli, Jesy ha lanciato una petizione per ottenere lo screening per la SMA aggiunto al check di screening su macchie di sangue neonatale, noto anche come check della puntura del tallone, che verifica gravi condizioni di salute.

La petizione ha ottenuto più di 100.000 firme, il che significa che sarà presa in considerazione per un dibattito alla Digital camera dei Comuni.

Continuando il suo attivismo, è diventata anche mecenate dell’organizzazione benefica Spinal Muscular Atrophy UK dopo aver incontrato il segretario alla salute Wes Streeting all’inizio di quest’anno per parlare dell’impatto che la diagnosi precoce della condizione avrebbe potuto cambiare sulla vita dei suoi gemelli.

Annunciando il suo nuovo ruolo il mese scorso, la pop star ha scritto sui social media che si sentiva “incredibilmente orgogliosa” e che significava “così tanto per [her]’.

“Sono stata profondamente toccata dalla comunità SMA per la forza dei bambini, la resilienza delle famiglie e l’amore che li circonda ogni singolo giorno”, ha scritto Jesy.

“Userò la mia voce per continuare a sensibilizzare non solo le mie ragazze, ma per sostenere le famiglie che vivono le stesse esperienze e per promuovere una campagna affinché il check SMA venga aggiunto al check della puntura del tallone per lo screening neonatale in modo che più bambini possano ricevere l’aiuto di cui hanno bisogno il prima possibile.”

Jesy ha fatto sapere che “non smetterà” di parlare di SMA finché “qualcosa non cambierà” ed è stata inondata di auguri da quando ha reso pubbliche le diagnosi di Ocean e Story.

Ciò embody messaggi dei suoi ex compagni di band, Leigh-Anne Pinnock, Perrie Edwards e Jade Thirlwall, con Jesy che ammette di averla “guarita” per essere di nuovo in contatto dopo diversi anni in cui non si parlava.

Al The Smallzy Present, Leigh-Anne, che ha le sue figlie gemelle, ha detto di recente che lei e gli altri due membri “ovviamente” hanno tutti contattato Jesy quando è arrivata la notizia a gennaio.

“Penso che sia davvero incredibile nel diffondere questa consapevolezza”, ha aggiunto la cantante di Do not Say Love.

Jesy ha anche confermato advert Alison Hammond e Dermot O’Leary in This Morning che è stato “bello” sentirli.

“Sono le tue sorelle, vero?”, chiese Dermot.

“Certamente!”, concordò Jesy. ‘Eravamo davvero migliori amici e nella vita succedono cose; non sempre va come pensi, ma adesso tre di noi sono mamme, penso che tutte abbiamo avuto il tempo di guarire; sono passati cinque, quasi sei anni, e penso che sia proprio una di quelle cose che richiedono tempo.’

“Chissà cosa succederà”, ha detto della possibilità di riunirsi, dopo aver lasciato il gruppo nel 2020. “Ma dal momento che si sono uniti, è bello. Sicuramente ha guarito una parte di me.”

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