Emma Heming Willis ha annunciato il lancio dell’Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Analysis and Caregiver Help in onore di suo marito Bruce Willis, a cui è stata diagnosticata la demenza frontotemporale nel febbraio 2023.
Heming Willis, 47 anni, ha condiviso la notizia dell’organizzazione di beneficenza durante il suo discorso di accettazione per un premio presso l’Hope Rising Profit dell’Associazione per la degenerazione frontotemporale a New York giovedì.
Il fondo di ricerca, ospitato presso l’ Fondazione per l’industria dell’intrattenimento“lavora per affrontare la demenza frontotemporale sensibilizzando, finanziando ricerche promettenti e sostenendo gli operatori sanitari”, secondo il suo sito net.
“L’Emma & Bruce Willis Fund è un’organizzazione di sovvenzioni che sostiene un ecosistema di beneficiari che lavorano nelle nostre aree principali: aumentare la consapevolezza approfondendo la comprensione del caregiving nella demenza frontotemporale (FTD) e della salute del cervello attraverso l’educazione e il patrocinio, finanziando ricerche promettenti e accelerando la scoperta catalizzando ricerche scientifiche promettenti e supportando scienziati all’inizio della carriera che stanno lavorando per accelerare la scoperta e supportando gli operatori sanitari fornendo risorse, strumenti pratici e opportunità di tregua”, aggiunge il sito net.
Heming Willis ha ritirato il premio a nome suo e di suo marito, 70 anni, che si è ritirato dalla recitazione nel 2022 dopo che gli è stata diagnosticata l’afasia, un disturbo cerebrale che porta a problemi nel parlare, leggere e scrivere.
“Questo viaggio mi ha aperto gli occhi sulle realtà che tante famiglie affrontano quando una persona cara vive con demenza frontotemporale”, ha detto Heming Willis. “Credo profondamente nell’importanza di sostenere la ricerca e allo stesso tempo di essere al fianco degli operatori sanitari che portano così tanto ogni giorno.
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“Attraverso questo fondo, la mia speranza è quella di contribuire advert approfondire la comprensione dell’FTD e garantire che le famiglie che la affrontano si sentano viste, supportate e meno sole. Bruce ha sempre guidato con generosità e cuore, e so che sarebbe orgoglioso di vedere questo sforzo aiutare le famiglie che affrontano questa malattia.”
La famiglia di Willis ha annunciato per la prima volta che gli period stata diagnosticata la demenza frontotemporale nel febbraio 2023 in una dichiarazione sul sito net dell’Associazione per la degenerazione frontotemporale.
“Da quando abbiamo annunciato la diagnosi di afasia di Bruce nella primavera del 2022, le condizioni di Bruce sono progredite e ora abbiamo una diagnosi più specifica: demenza frontotemporale (nota come FTD). Sfortunatamente, le difficoltà comunicative sono solo un sintomo della malattia che Bruce deve affrontare. Anche se questo è doloroso, è un sollievo avere finalmente una diagnosi chiara”, ha affermato la sua famiglia. detto in un comunicato.
“Oggi non esistono treatment per la malattia, una realtà che speriamo possa cambiare negli anni a venire. Con l’avanzare della condizione di Bruce, speriamo che tutta l’attenzione dei media possa concentrarsi sul far luce su questa malattia che necessita di molta più consapevolezza e ricerca.”
Secondo l’Alzheimer Society of Canada, la FTD è un’anomalia termine generico per un gruppo di malattie rare che più spesso colpiscono le parti del cervello affiliate alla personalità e al comportamento.
Esistono diversi tipi di demenza e la forma frontotemporale colpisce le regioni nella parte anteriore e laterale del cervello. Poiché causa problemi di comportamento e di linguaggio, l’afasia può essere un sintomo, secondo l’organizzazione.
È causato da un danno ai neuroni, i portatori di informazioni del cervello, ma le ragioni alla base di un caso particolare spesso non sono chiare, secondo la Mayo Clinic. Le persone con una storia familiare della condizione hanno maggiori probabilità di svilupparla. È raro e tende a manifestarsi in età più giovane rispetto advert altre forme di demenza, tra i 45 e i 65 anni.
I sintomi possono includere problemi emotivi e difficoltà fisiche, come difficoltà a camminare. I sintomi tendono a peggiorare nel tempo, anche se la progressione varia da persona a persona.
A differenza della malattia di Alzheimer, le persone affette da demenza frontotemporale spesso rimangono coscienti del tempo (advert esempio, che anno è) e la memoria non è preoccupante nelle fasi iniziali.
Nelle fasi successive possono insorgere sintomi generali di demenza, tra cui confusione e dimenticanza. Si perdono le capacità motorie e si verificano difficoltà di deglutizione.
Heming Willis è stata molto aperta riguardo alle sue lotte quotidiane come custode del coniuge di Willis.
Nell’agosto 2023, Heming ha affermato di aver compiuto ogni giorno uno sforzo cosciente per evitare la “morte e la tristezza” che deriva dalla cura di una persona cara affetta da demenza. Ha detto che stava facendo del suo meglio per prendersi cura di Willis mentre cercava di mantenere il proprio benessere.
La modella ha filmato il suo “accomplice di assistenza PSA” nella sua macchina dopo un’escursione.
“So che sembra che sto vivendo la mia vita migliore”, ha detto Heming Willis. “Devo fare uno sforzo cosciente ogni singolo giorno per vivere la vita migliore che posso. Lo faccio per me stesso. Lo faccio per i nostri due figli e per Bruce, che non vorrebbe che vivessi in nessun altro modo.”
Tra le lacrime, Heming Willis ha detto che non voleva che le persone pensassero erroneamente che lei fosse “buona”.
“Perché non lo sono. Non sto bene”, ha detto. “Ma devo fare del mio meglio per il bene mio e della mia famiglia, perché ancora una volta, quando non ci prendiamo cura di noi stessi, non possiamo prenderci cura di nessuno che amiamo.
“Sto solo facendo del mio meglio, sempre.”
— Con file provenienti da International Information e The Related Press
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