Il piano sanitario statale per i bambini in affidamento minacciava le treatment contro il cancro di un bambino di 8 anni

Ollie Tremendous è entrata e uscita dal trattamento del cancro da quando le è stato diagnosticato un neuroblastoma quando period bambina in affidamento. Adesso 8, l’alunno di seconda elementare ha di nuovo a che fare con questo. Il cancro si è ripresentato alla high quality dell’anno scorso.

I genitori di Ollie, che l’hanno adottata nel 2020, hanno cercato di iscriverla a una sperimentazione clinica utilizzando Terapia con cellule CAR T – che riprogramma geneticamente i globuli bianchi di un paziente per aiutarli a combattere il cancro – presso l’UNC Well being a Chapel Hill, nella Carolina del Nord, a un’ora e mezza di macchina dalla loro casa a Eden.

Sua madre, Britany Tremendous, la descrisse come “l’ultima opzione” di Ollie.

Ma all’inizio di marzo, ha ricordato Tremendous, l’ufficio finanziario dell’UNC Well being ha comunicato loro la brutta notizia: la nuova assicurazione statale per i bambini in affidamento non avrebbe pagato le treatment.

A dicembre, Ollie è diventata una delle centinaia di migliaia di bambini a livello nazionale iscritti a un tipo speciale di assicurazione sanitaria pubblica per le persone assistite dal sistema di affidamento. Story assicurazione, nota come piano di assistenza gestita specializzata, fa parte di Medicaid, il programma statale federale che copre i costi sanitari per le persone a basso reddito o con disabilità.

La Carolina del Nord è uno dei 14 stati con tali piani di affidamento specializzati, secondo la Nationwide Academy for State Well being Coverage. I piani differiscono da stato a stato, ma ciascuno è inteso advert espandere la copertura per i bambini nel sistema di affidamento – e per i bambini che ne sono stati adottati, come Ollie e i suoi fratelli.

Tuttavia, are available in altri stati che hanno faticato advert aggiungere tali piani, le famiglie della Carolina del Nord hanno dovuto affrontare ostacoli per ottenere assistenza. Migliaia di medici i cui servizi erano coperti da Medicaid non erano inclusi nel piano specializzato – che costa allo Stato 3,1 miliardi di dollari in quattro anni – quando è stato lanciato il 1° dicembre. Ciò ha lasciato tutori e genitori di bambini adottati fuori dal sistema a faticare per capire se avrebbero dovuto trovare nuovi fornitori di assistenza sanitaria o nuove assicurazioni.

Nella Carolina del Nord, gli inciampi del piano assicurativo hanno aggiunto un ulteriore livello di complicazione alle questioni sanitarie. Lo Stato, come molti altri, lo è già alle prese con l’incertezza oltre il previsto Tagli Medicaid sulla scia del One Large Lovely Invoice Act dei repubblicani del Congresso. Un distinto deficit di finanziamento di Medicaid ha inoltre spinto a ridurre i tassi di rimborso dei fornitori di servizi sanitari.

Il Texas, che ha stabilito il suo piano 18 anni fa, riscontrato negli ultimi anni che anche le sue famiglie affidatarie hanno avuto difficoltà a trovare medici nell’assicurazione. In Floridai ricercatori statali avevano riferito già nel 2016 che esisteva una mancanza di fornitori che accettano il suo piano.

Il piano dell’Illinois ha dato luogo ad un’indagine dai Facilities for Medicare & Medicaid Companies per la mancanza di accesso alle treatment. La ricerca ha concluso che il piano della California non ha fornito bambini con adeguati servizi di salute mentale. Quello della Georgia problemi di accesso funzionari statali abbastanza allarmati da legislazione pendente tempestivamente chiedendo che i bambini vengano rimossi dal piano e reinseriti in altri piani Medicaid.

Ma questi piani specializzati per i bambini in affidamento continuano a guadagnare terreno. Quattro stati hanno avviato i propri piani negli ultimi cinque anni, ha affermato Karen VanLandeghemdirettrice senior per la salute dei bambini e della famiglia presso l’Accademia nazionale per la politica sanitaria statale, e ha affermato che è probabile che presto altri li adotteranno.

Solo una manciata di stati pubblica i numeri mostrando come stanno andando questi programmi, hanno detto gli analisti politici di Medicaid. È quindi difficile sapere perché hanno riscontrato problemi di implementazione o se hanno migliorato l’accesso alle treatment. Ciò rende i piani rischiosi, ha detto Andy Schneiderprofessore di ricerca presso il Heart for Youngsters and Households della Georgetown College.

“Gli stati che stanno andando in questa direzione, a meno che non abbiano dati a supporto, stanno sperimentando”, ha detto Schneider. “Stanno mettendo tutte le uova nello stesso paniere, quindi devono prestare molta attenzione.”

Lancio approssimativo

Il piano assicurativo specializzato per i bambini affidatari della Carolina del Nord ha avuto problemi il giorno in cui è stato lanciato.

Lo stato ha iscritto automaticamente Ollie e circa altre 32.000 persone il suo piano specializzatochiamato Una sana cura blu insieme. I funzionari della Carolina del Nord avevano affermato che il programma migliorerebbe l’accesso all’assistenza sanitaria per i bambini in affidamento, che spesso hanno esigenze mediche complesse e si spostano frequentemente.

Ma le famiglie affidatarie hanno subito iniziato a sentire che i loro fornitori di servizi sanitari non prendevano l’assicurazione, secondo various famiglie che hanno raccontato le loro esperienze di lotta per ottenere che le process dei loro figli fossero coperte dal piano.

UNC Well being, un sistema sanitario statale uno dei più grandi fornitori di assistenza nella Carolina del Nordcon quasi 4.400 medici, non aderirebbe al piano dello Stato inizialmente, motivo per cui ha detto a Tremendous che il trattamento con cellule T CAR di Ollie non sarebbe stato coperto.

Dopo più di due mesi di limbo per le famiglie, l’UNC Well being alla high quality raggiunto un accordo a metà marzo con Blue Cross Blue Defend della Carolina del Nord, che gestisce il piano.

Ma alcuni medici della Carolina del Nord non accettano ancora l’assicurazione Wholesome Blue.

Melanie Bushvice segretario advert interim per il programma Medicaid della Carolina del Nord, ha detto il suo ufficio ha premuto Healthy Blue di espandere la propria rete, anche se dispone già di quello che ha definito un numero “adeguato” di fornitori. Il dipartimento sanitario della Carolina del Nord e Blue Cross Blue Defend non hanno risposto alle domande di KFF Well being Information su quanti fornitori sono coperti dalla nuova assicurazione.

“Diamo il benvenuto a fornitori qualificati che desiderano aderire”, ha affermato Sara Lang, portavoce di Blue Cross Blue Defend della Carolina del Nord.

Altri problemi persisteva. Mentre migliaia di cartelle cliniche vengono trasferite in un database statale gestito da Wholesome Blue, i medici pediatrici hanno difficoltà a tenere traccia delle storie mediche dei loro pazienti, hanno affermato i sostenitori dell’affido e i pediatri. I genitori hanno segnalato problemi nel visualizzare le cartelle cliniche, ritrovandosi esclusi dai portali on-line. Altri non potevano accedere alle prescrizioni. Gli interventi chirurgici hanno subito ritardi. Gli appuntamenti sono stati annullati.

“La gestione della rete per qualsiasi piano è un processo continuo”, ha affermato Lang.

Tutto ciò significava ulteriore burocrazia e angoscia per gli operatori sanitari di bambini come Ollie con bisogni medici complessi: quelli il piano era destinato ad aiutare di più.

Prepararsi

Il cancro fa parte della vita di Ollie da quando aveva 2 anni. Period sul punto di essere adottata dall’affido quando ha iniziato la chemioterapia e la radioterapia, poi ha ricevuto due trapianti di cellule staminali, ha ricordato Tremendous.

I chirurghi hanno installato tubi temporanei in una vena vicino al cuore e un tubo di alimentazione nell’addome. I suoi capelli caddero man mano che il trattamento si intensificava e un sottile strato di pelle si staccò, costringendo la sua nuova famiglia a indossare camici e guanti chirurgici quando volevano stare vicini.

“Non ricorda la vita al di fuori delle visite ai medici e del ricovero in ospedale”, ha detto Tremendous.

Ollie ha ancora una porta nel petto pronta per ogni volta che ha bisogno di medication per by way of endovenosa e i suoi appuntamenti mensili dal medico stanno per diventare settimanali. Durante una visita al pronto soccorso a metà marzo, i medici dissero a Tremendous che il cancro di sua figlia si period diffuso. Ollie avrà bisogno di più chemioterapia prima che il suo corpo sia pronto per il trattamento più avanzato.

Ma i Supers, gettati nell’incertezza per più di due mesi, provano ancora un certo sollievo. Si stanno preparando per i viaggi avanti e indietro per i trattamenti di terapia con cellule T CAR a Chapel Hill. E gli sono grati, anche se ciò significa che Ollie trascorrerà almeno altre cinque settimane dentro e fuori dall’ospedale.

Un’assicurazione sanitaria affidabile sarà vitale per Ollie, e i chief di Wholesome Blue hanno affermato che stanno parlando con medici, genitori e altri per assicurarsi che il piano funzioni. Le sue process comportano prezzi multimilionari, ha detto sua madre, ma avere le bollette perfettamente coperte consente alla famiglia di concentrarsi sul trattamento di Ollie.

“Le sfide più grandi per lei saranno nei primi mesi dello studio”, ha detto Tremendous, che sa che gli effetti collaterali della terapia includono febbre, affaticamento e confusione. “Ma spero che dopo, le cellule T CAR facciano il loro lavoro e combattano il cancro e lei possa continuare advert avere una vita giocosa e attiva.”

Ciò significa, sperano, che la ragazza potrebbe stare a casa più spesso con i suoi cinque fratelli e i tre cani di famiglia, tra cui Remy, un incrocio di border collie che è il preferito di Ollie.

Tremendous assapora quei momenti preziosi per sua figlia: “essere una bambina e fare cose da bambina”.

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