L’ex cantante delle Little Combine ha parlato candidamente del percorso di salute delle sue figlie
Jesy Nelson ha detto che è “agrodolce” in un aggiornamento dopo aver condotto una campagna per lo screening dopo la diagnosi dei suoi gemelli.
Nel maggio dello scorso anno, l’ex star delle Little Combine ha accolto prematuramente i gemelli Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster con l’allora fidanzato Zion Foster. A gennaio ha poi annunciato che alle sue figlie è stata diagnosticata la grave malattia muscolare SMA1 (atrofia muscolare spinale).
L’atrofia muscolare spinale è una rara malattia neuromuscolare genetica che provoca debolezza muscolare progressiva, deperimento e difficoltà di respirazione o deglutizione dovute alla perdita dei motoneuroni. Senza trattamento, i bambini affetti da SMA1 hanno un’aspettativa di vita di soli due anni.
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Il 34enne ha condotto una campagna per ottenere lo screening per la condizione aggiunto al check della puntura del tallone del neonato e ha sensibilizzato sulla condizione. Secondo il sito internet del servizio sanitario nazionale, il check viene offerto a ogni bambino a cinque giorni di vita.
Si tratta di prelevare un campione di sangue per scoprire se soffre di una delle nove condizioni di salute uncommon ma gravi. La Scozia ha annunciato che inizierà lo screening childish per la SMA a partire dalla primavera, ma il check non è attualmente disponibile per i neonati in altre parti del Regno Unito.
Sul suo Instagram, Jesy ha reagito alla notizia che la Scozia ha iniziato a sottoporre a screening i bambini. Ha scritto: “Oggi il mio cuore si sente estremamente pesante. È un momento molto dolce e amaro oggi sapere che la Scozia è diventata la prima nazione del Regno Unito a sottoporre a screening i bambini per la SMA. Siamo così vicini, eppure così lontani. Non sarò mai in grado di capire perché non stiamo ancora effettuando i check per la SMA in Inghilterra.
“Sapere che la vita delle mie ragazze e di tanti altri bambini in Inghilterra potrebbe apparire così diversa se questo fosse stato qui per loro. Ma nondimeno continuerò a lottare e a spingere per il cambiamento perché nessuno dovrebbe mai soffrire di questo mal di testa.”
Confermando la buona notizia sul proprio Instagram, SMA UK ha scritto: “Siamo lieti di condividere la notizia che Sistema sanitario nazionale La Scozia aggiungerà l’atrofia muscolare spinale (SMA) al suo programma di screening neonatale a scopo valutativo e di ricerca, a partire dal 23 marzo 2026.
“Ciò segna un passo avanti estremamente positivo per i neonati e le famiglie in tutta la Scozia e allinea il Paese a molti altri in tutto il mondo mondo che già effettuano lo screening per la SMA alla nascita. Cosa significa questo per i bambini in Scozia Finanziamenti esterni hanno sostenuto l’acquisto di apparecchiature specialistiche per i check per lo Scottish New child Screening Laboratory di Glasgow.
“Poiché la Scozia ha un unico laboratorio nazionale di screening, ciò significa che ogni bambino nato in Scozia sarà sottoposto a screening per la SMA, circa 45.000 bambini ogni anno (45.763 nati vivi nel 2024).
“Con percorsi clinici consolidati e trattamenti modificanti la malattia già approvati dal NHS Scotland, i bambini identificati attraverso lo screening possono ricevere treatment prima che si sviluppino i sintomi. In molti casi, ciò consente ai bambini affetti da SMA di seguire percorsi di sviluppo quasi normali, migliorando notevolmente i risultati a lungo termine”.
