Jesy Nelson si è emozionata quando ha rivelato gli ultimi sviluppi con le sue figlie gemelle in seguito alla diagnosi di SMA1.
L’ex cantante delle Little Combine condivide i gemelli Story e Ocean, nati a maggio dello scorso anno, con il suo ex fidanzato Zion Foster. Mesi dopo, alle ragazze è stata diagnosticata un’atrofia muscolare spinale, che compromette la loro capacità di camminare.
In precedenza ha affermato che la loro prognosi significa che è improbabile che arrivino al loro terzo compleanno.
Giovedì, Jesy, 34 anni, ha detto ai suoi follower su Instagram che ai gemelli sono state ora applicate delle stecche per le gambe per sostenere le loro articolazioni.
“Quindi oggi sono dovuta andare a prendere le stecche delle ragazze perché i loro piedi puntano da questa parte e devono essere appiattiti e questo mi ha reso davvero triste”, ha detto Jesy nelle sue storie su Instagram.
Tenendo in mano le stecche colorate di entrambe le figlie, la cantante ha aggiunto: ‘Ma hai mai visto qualcosa di più carino in vita tua, guardali.
‘Questa è Story, ha i cuori e Ocean ha le farfalle. Mi ha reso triste però, è solo un altro promemoria.’
Jesy, che è attualmente impegnata nelle riprese della seconda stagione della sua serie di documentari su Amazon Prime Video, ha recentemente condiviso filmati dei gemelli che fanno esercizi con la ballerina per mantenere le gambe mobili. Oltre a gattonare e camminare, la SMA1 può causare anche problemi di respirazione e deglutizione, debolezza muscolare e tremori.
La cantante dei Unhealthy Boyz ha rivelato per la prima volta la sua diagnosi a gennaio, spiegando in lacrime ai suoi follower come sua madre si fosse accorta che Story e Ocean non muovevano le gambe come avrebbero dovuto per la loro età.
“Non period davvero una preoccupazione per me in quel momento perché dal momento in cui ho lasciato la NICU (unità di terapia intensiva neonatale), mi è stato detto ‘i tuoi bambini sono prematuri, quindi non confrontare i tuoi bambini con altri bambini’, ha detto Jesy all’epoca.
“Non raggiungeranno gli stessi traguardi, prendeteli così come sono e arriveranno dove devono essere quando lo faranno.”
Negli ultimi mesi, Jesy è stata impegnata in una missione per aumentare la consapevolezza sulla malattia e per spingere il Servizio Sanitario Nazionale a lanciare il take a look at commonplace della puntura del tallone per lo screening della SMA1, che costa solo £ 1 e potrebbe salvare la vita.
A febbraio, Jesy ha raggiunto un traguardo importante quando la petizione lanciata per aggiungere la SMA ai controlli sanitari post-partum ha raggiunto le 100.000 firme.
I medici le hanno detto che Ocean Jade e Story Monroe non riacquisteranno mai la forza del collo e probabilmente non cammineranno mai.
La SMA ha diversi tipi, che indicano la gravità e, quindi, l’aspettativa di vita di un paziente.
Quelli con SMA childish, come i figli di Jesy, raramente sopravvivono oltre i due anni, anche se questo fenomeno è aumentato con i trattamenti moderni.
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